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평범한 십 대 소녀와 희귀 난치병 ‘타카야수동맥염’과의 기묘한 동거 삶과 죽음에 대한 담담하고 유쾌한 통찰, 일상을 바라보는 맑은 시선 평범한 십 대 소녀가 100만 명 중 2명꼴로 갖는다는 희귀 난치병을 앓게 되며 깨달은 삶과 죽음에 대한 통찰을 담담하고 유쾌하게 풀어낸 에세이. 아픔의 종류는 비록 다를지라도 고통을 겪고 있는 누군가에게 위로와 웃음을 전해주며, 독자를 웃기고 울리는 이야기들을 담았다. 저자 신채윤은 열일곱 살이라는 나이에 ‘너무 희귀해서 어떤 식으로 아플 것이고 어떻게 나을지조차 알 수 없는’ 낯선 병, 타카야수동맥염과 조우했다. 전신 혈관에 염증이 생기는 이 병은, 우리나라에서도 환자의 수를 한 손에 꼽을 만큼 희귀하다. 그런데 저자는 이런 병을 앓는 일이 그림을 좋아하는 것처럼 그저 자신에 대한 여러 특징 중 가장 희소한 것일 뿐이라고 담담히 말한다. 때로는 견디는 시간이 축제처럼 즐거울 수도, 때로는 난파된 배에 매달린 심정일 수도 있다고 덧붙이며. 신채윤 작가는 늘 배우고자 하는 마음으로 순간순간을 살아내는 힘을 기록하기 위해 이 책을 써냈다.

[NAVER 제공]